
“你要做到极致的医患交流,一定要向传销学习那种精神。”张军追求的,是能让患者“发自内心认同”的力量。因为只有认同钱掌柜配资,才能在漫长而艰苦的抗癌道路上,实现医患双方的协同。
至于这种“传销式”医患关系是如何形成的?答案,隐藏在张军与胃肠间质瘤这个疾病长达十余年的“纠缠”之中。
文 / 麦芬
编辑/山风
“你这里的患教会太奇葩了,怎么像个‘传销’组织?”
一位远道而来观摩学习的外省医生,在参加完重庆医科大学附属第一医院(下称“重医附一院”)胃肠外科主任医师张军组织的胃肠间质瘤(GIST)医患教育交流会后,半是困惑半是惊奇地发出了这样的感慨。
他眼前的景象,确实颠覆了人们对患教会的刻板印象。这里没有单向的知识灌输,没有晦涩的医学术语,更没有医生高高在上的权威姿态。取而代之的,是一个热烈而投入的社群,患者们并非正襟危坐地被动听讲,他们或上台分享自己的抗癌经历,或热烈地参与话题讨论,甚至会组织表演节目。每个人的眼中都“闪着光”,对台上的张军报以毫无保留的信任。
面对“传销组织”这样的玩笑话,张军最初感到不解,但他后来一想,这何尝不是个“褒义词”。在张军这里,“传销”的内核,是一种能让参与者从内心深处产生高度认同,并为之付诸行动的力量。而这,恰恰是他多年来努力追求的医患关系的理想状态——一种基于深度信任、平等互动和共同目标的联结。
▲重庆医科大学附属第一医院胃肠外科主任医师张军。(受访者供图)
这种“传销式”医患关系是如何形成的?答案,隐藏在张军与胃肠间质瘤这个疾病长达十余年的“纠缠”之中。“胃肠间质瘤这个病‘颠覆’了我从医三十余年来形成的传统认知,重塑了我的人生观和价值观。”他不止一次地这样对别人说。
医患社群像“传销”
“你要做到极致的医患交流,一定要向传销学习那种精神。”张军追求的,是能让患者“发自内心认同”的力量,因为只有认同,才能在漫长而艰苦的抗癌道路上,实现医患双方的协同。
这一切原因,在于胃肠间质瘤特殊的治疗模式。
胃肠间质瘤是种罕见病,对于大众而言或许是一个陌生的名字,但在肿瘤学界,它却是一个“里程碑式”的疾病。它对放化疗均不敏感,唯一的治疗方式就是手术。术后,许多患者需要长期甚至终身服用靶向药物以预防复发和转移。有些晚期患者,则需要依靠靶向药长期带瘤生存。
如此漫长的治疗周期,对患者的依从性、经济承受能力和心理状态都是巨大的考验。如何让患者在漫漫长路上不掉队、不放弃,成了摆在医生面前的一道比手术技巧更复杂的难题。
WHO定义“患者依从性”为患者对于医疗工作者提出的医疗建议的服从程度,一项对173例GIST患者的依从性研究显示,50%以上的患者会偶尔忘记或者不按照剂量服用药物,最容易影响患者依从性的不良事件(AE)包括心衰、严重干扰、呕吐、腹泻等。
因此,GIST的治疗更像是一场漫长的“持久战”。在这场战争中,患者与医生持续、高效的沟通,变得至关重要。张军建立了医患社群,在社群中,张军被患者们称为“家长”。他会带着团队成员,为患者的权益奔走争取。比如,在靶向药尚未进入重庆医保的年代,他鼓励患友向医保部门反映,推动问题解决。
患者们亲身参与其中,感受到了自己是这个集体的一分子。这种深度的参与感,使得患教会的每一次活动都像是家庭聚会。他们讨论治疗方案,分享生活点滴,相互加油打气。

▲在张军组织的患教会上,患者们互相鼓舞打气(为保护患者隐私,患者肖像经由马赛克处理)。(受访者供图)
张军发现,在这个社群里成长起来的患者,尤其是那些跟随他五年以上的老病友,许多都成了胃肠间质瘤的“专家”。他们对疾病的认知,对治疗方案的理解,甚至超过了不少非专业领域的医生。这种“久病成医”的现象,正是张军所乐见的,因为它意味着患者从被动的接受者,转变成了主动的参与者和自我管理者。
“作为医生,仅仅掌握精湛的医术,成为一个知识渊博的‘权威’还远远不够。”张军回忆,其他医生觉得,他能做得这么好,是因为有“情怀”,但他觉得自己所做的也只是一名真正的医生需要做的,“别人说我‘另类’,我和他们确实不一样。”
从“管理”到“关爱”
在投身于胃肠间质瘤研究领域之前,张军已是在胃肠外科领域深耕多年的资深专家。自1989年本科毕业,他的主攻方向一直是胃癌和结直肠癌等常见恶性肿瘤。相比之下,胃肠间质瘤这个少见病,在他的专业版图中,一度只是一个“可有可无”的学科。
转折发生在2008年左右。当时,中华慈善总会的患者援助项目,需要在全国寻找一批有经验的医生,指导和管理受助患者的治疗。这个任务落到了张军肩上。他坦言,当时对这个病并没有太多感觉,只是出于一份“热心肠”,抱着尝试和好奇的心态,为慈善事业作点贡献。
一踏入这个领域,他发现“没那么简单”。不同于胃癌、肠癌几个周期的辅助化疗后即可进入定期随访,GIST患者的靶向治疗时间需要一年、三年到五年,甚至更长。这已经不是传统意义上的“随访”,而是需要医生投入巨大精力进行“全病程”的陪伴与守护,密切关注药物的有效性和安全性。
张军早期的经历充满挫败感,许多患者只把张军看作开具处方的“工具人”,对他提出的治疗建议充满不信任,依从性差。他意识到,居高临下的专家权威模式,在需要长期互信的慢病管理中已经失灵。他开始反思,如何才能真正赢得患者的信任?
他想到了“互联网思维”——时代变了,医生不能再把自己当成知识的唯一拥有者和中心。张军认为,医生必须勇敢地“去中心化”,承认自己只是庞大信息网络中的一个“链接点”。医生的价值不再仅仅取决于他掌握了多少知识,而更多地体现在他“链接的广度和深度”上。“你能链接多少患者,能为他们提供多深入、多全面的帮助,这才是价值所在。”
▲张军的胃肠间质瘤专病门诊。(受访者供图)
为了实现这种链接,医生必须放下身段,与患者建立平等互助的关系。他从“慈善”二字中获得了启示:“慈”是自上而下的母爱,而“善”是平等互助。他认为,新时代的医患关系,应该从“全程化管理”升级到“全生命周期关爱”。
如果说“管理”仍然带有一丝冰冷的、工业化的色彩,那么“关爱”则充满了人性的温度。他认为,治疗GIST,不仅仅是处理一个生物学上的疾病,更是要关照一个活生生的人。患者在漫长的治疗过程中,所承受的心理压力、对复发的恐惧、对未来的焦虑,同样是疾病的一部分,同样需要被看见、被疗愈。
“有温度”的团队
张军深知,要将“全生命周期关爱”的理念落到实处,必须有一个志同道合、高效协作的团队。2015年,在他的牵头下,重医附一院的胃肠间质瘤MDT(多学科诊疗团体)正式成立。
这个团队本身,就是张军“有温度”理念的生动写照。十年来,团队的核心成员几乎没有变动,这在流动性颇高的医疗界十分难得。而且,这个团队的运转,并非依靠额外的经济激励,在许多医院,MDT会诊可以单独收费,但张军的团队,完全是出于“业余爱好”和共同的价值追求而聚集在一起。
▲张军牵头成立的重医附一院胃肠间质瘤MDT交流会,团队成员每月都进行相关交流。(受访者供图)
团队中一位肿瘤科医生曾对张军说,自己是被他的人格魅力所“征服”。他觉得,跟着张军做事“舒服、放松、有意义”。张军描述,自己的领导哲学很简单:让团队里的每一个人都感受到自己的价值,让他们知道“离了谁都不行”。“团队里的人有着共同的目标,大家都认同,做这件事不是为了名利,不是为了发表多少SCI文章,而是真正站在患者的需求上,去解决实际问题。”
正是这样一个“有温度”的团队,构筑起了一道坚实的防线,给了无数GIST患者坚持下去的勇气。
许多辗转各地、走投无路的患者,把张军这里视作“生命的最后一站”。他们中有的人,甚至被外院医生直言没有办法了,面对这样一群无助甚至失去希望的患者,张军却努力地向他们证明:这里不是绝望的终点。
一名患者就曾站在那绝望的悬崖边。他的肿瘤浸润了骨盆肌肉,肛周的剧痛让他“夜不能寐”,每一次轻微的触碰摩擦都带来“钻心的疼”,连最基本的走路和睡眠都成了奢望。在卖掉房子、耗尽家财后,他唯一的指望是一个针对GIST患者的临床试验项目,却因肿瘤尺寸卡在项目标准以外而难以入选。在这名患者心灰意冷,准备离开重庆的时候,张军坚持:“离开医院之前,再给你做一个检查。”
“我们的项目特别严,你只要有一项不达标都不行。”张军回忆道,第二天一早,新的影像结果出来,“可以入组了!”张军的电话打过去时,患者已经打包好了行李,“我感觉自己抓住了一根救命稻草。”这根稻草,是张军硬是从绝望的缝隙里为他找到的。
在一次患教会上,一名患者站起来说:“我非常感谢我得了胃肠间质瘤。”这句话让在场的所有人都感到震惊。他解释说,是这个病,让他重新审视了自己的人生,让他感受到了人与人之间久违的温暖,让他遇见了张军和这群充满爱心的患友,也让他懂得了生命中什么才是最重要的。
▲参加患教会的张军。(受访者供图)
为了给患者争取更多生机,这个团队从未停止探索的脚步。当一些患者因靶向药耐药而陷入无药可用的困境时,张军基于早年的零星尝试和国外同行的经验,将目光投向了教科书上被认为是“不敏感”的放射治疗。他们与患者充分沟通,取得知情同意后,尝试并取得了意想不到的良好效果,为走投无路的患者,打开了一扇新的希望之窗。
有些“不务正业”的张军还将关爱的触角延伸到了纯粹的医学领域之外。一次偶然的机会,他通过朋友接触了重庆市园林科学设计院,对方正在研究如何通过园艺绿植来缓解人的焦虑情绪,这与张军的想法不谋而合。于是,双方合作开展研究,探索通过栽培、赏花等方式,来改善肿瘤患者的心理状态。
此外,他还联合本校生命科学院的专家,一同探索如何从营养、音乐、心理等多个维度,对患者进行系统性的疏导和干预。这些看似“不务正业”的探索,正是“全生命周期关爱”理念的体现,它们在一起,构建了一个独特的生态系统:立体、多元、充满人文温度。
总是去安慰
在当今以SCI论文、科研项目论英雄的学术评价体系中,张军的科研观同样显得有些“另类”。
他反对“为了研究而研究”,在他看来,临床医生的研究,必须源于临床,服务于临床。“临床研究说起来很高深,其实很简单,就是去发现问题,然后设计一些新的方法去突破它。”
他的科研,紧紧围绕着患者最迫切的需求展开。当发现放疗可能对部分耐药患者有效时,他便牵头在全国范围内发起了一项研究者发起的研究(Investigator Initiated Trial,IIT),希望能用严谨的科学数据,为这种新的治疗模式提供循证医学证据,改变GIST的治疗格局。
接下来,他还计划与全国的顶尖专家合作,开展放疗联合免疫治疗的前瞻性临床研究,继续在“无人区”中探索新的可能。他认为,临床研究是为了给那些命悬一线的患者,多提供一种选择,多点燃一丝希望。
他不止一次地在全国性的会议上呼吁,现在的医疗“太冰冷了”,缺乏人文关怀,他疾呼,胃肠间质瘤这样慢性病程的肿瘤,尤其需要“有温度的医生”。
他常常提起西医鼻祖希波克拉底那句流传千古的名言:“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”他认为,现代医学在追求“治愈”的技术奇迹时,常常忽略了后两者——那些更能体现医学温暖和人性光辉的“帮助”与“安慰”。而他毕生的努力,正是为了回归这一医学的初心。
尽管因为这些与主流略显不同的观点和做法,他被同行冠以“另类”的称号,但他依然坚信,自己所走的道路,辛苦但是正确。他的理念,也正在通过他的团队、他的患者社群,悄然影响着更多的人。
他希望未来的医生们,无论最初抱着何种目的学医,最终都能发自内心地去“热爱”这个职业,去享受帮助他人的过程。因为只有热爱,才能抵御名利的侵蚀;只有热爱,才能在日复一日的繁重工作中,始终保持那份作为医者的纯粹与温度。
(专题) 钱掌柜配资
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